Tak banyak masyarakat Sumut, dan Indonesia atau bahkan dunia akrab dengan nama penyakit Biliary Atresia karena super langkanya penyakit ini.
Ternyata di Medan, seorang balita bernama Nyfara Salsabila Siregar (6 bulan)terdeteksi sejak berusia satu bulan didapati menderita penyakit yang tingkat kelangkaannya mencapai 1:20.000 kelahiran.
Mendengar informasi tersebut, Gatot Pujo Nugroho pun segera beranjak menjenguk Nyfara, yang tinggal di Jalan Utomo No 6 Medan. Di sana, Gatot berkesempatan melihat langsung Nyfara meski harus memakai baju steril khusus dan memakai masker. “Penyakit Biliary Atresia sangat langka di dunia dimana tercatat satu dari 20.000 kelahiran terjangkit penyakit ini. Saya mengetuk hati seluruh masyarakat Sumatera Utara agar sama-sama menjadi dermawan demi membantu Nyfara,” seru Gatot, Rabu (27/2).
Kepada ayahanda Nyfara, Muhammad Fazri Siregar (29), Gatot berpesan agar diri dan keluarganya bersabar karena ujian ini sebagai cara Allah SWT untuk meningkatkan ketakwaan. Fajri dan Wenny Feblisya selaku orangtua menyatakan bahwa dirinya akan terus optimal sehingga Nyfara yang lahir 6 Agustus 2012 mendapat kesembuhan.
“Secara fisik sebagai bayi Nyfara tampak normal. Namun meski telah melalui operasi Kansai namun hasil pemeriksaan menunjukan hasil yang tidak baik,” sebut Fajri.
Dia pun menjelaskan langkah penyembuhan yang harus segera dilalui Nyfara agar segera sembuh, yaitu melakukan transplantasi hati setelah operasi Kansai dinilai tidak berhasil. Namun untuk melakukannya dia mengakui terbentur biaya operasi yang nilainya mencapai Rp 1,5 milyar. “Itu hanya biaya operasi, belum biaya pengobatan dan lainnya,” katanya.
Meski begitu ia sangat bersyukur dan mengucapkan banyak terima kasih karena kehadiran Gatot dan dukungan warga lainnya telah memberikan semangat baru bagi diri dan keluarganya. Setelah mengunjungi Nyfara, Gatot bersama Fajri melakukan aksi pengumpulan donasi dengan cara berkeliling ke masyarakat sekitar. Gatot menyerukan agar ada gerakan donasi Rp 1.000 dari masyarakat Sumut guna meringankan kebutuhan dana bagi Nyfara.
Biliary Atresia adalah penyakit langka yang mengancam jiwa bayi di mana saluran yang mengalirkan empedu cair dari hati tidak berkembang secara normal atau rusak. Selama ini penyakit tersebut selalu membawa kematian akibat gagalnya hati. Dengan kerusakan akibat Biliary Atresia maka cairan empedu akan terperangkap dan mengakibatkan terjadi kerusakan hati. (adv)
Tak banyak masyarakat Sumut, dan Indonesia atau bahkan dunia akrab dengan nama penyakit Biliary Atresia karena super langkanya penyakit ini.
Ternyata di Medan, seorang balita bernama Nyfara Salsabila Siregar (6 bulan)terdeteksi sejak berusia satu bulan didapati menderita penyakit yang tingkat kelangkaannya mencapai 1:20.000 kelahiran.
Mendengar informasi tersebut, Gatot Pujo Nugroho pun segera beranjak menjenguk Nyfara, yang tinggal di Jalan Utomo No 6 Medan. Di sana, Gatot berkesempatan melihat langsung Nyfara meski harus memakai baju steril khusus dan memakai masker. “Penyakit Biliary Atresia sangat langka di dunia dimana tercatat satu dari 20.000 kelahiran terjangkit penyakit ini. Saya mengetuk hati seluruh masyarakat Sumatera Utara agar sama-sama menjadi dermawan demi membantu Nyfara,” seru Gatot, Rabu (27/2).
Kepada ayahanda Nyfara, Muhammad Fazri Siregar (29), Gatot berpesan agar diri dan keluarganya bersabar karena ujian ini sebagai cara Allah SWT untuk meningkatkan ketakwaan. Fajri dan Wenny Feblisya selaku orangtua menyatakan bahwa dirinya akan terus optimal sehingga Nyfara yang lahir 6 Agustus 2012 mendapat kesembuhan.
“Secara fisik sebagai bayi Nyfara tampak normal. Namun meski telah melalui operasi Kansai namun hasil pemeriksaan menunjukan hasil yang tidak baik,” sebut Fajri.
Dia pun menjelaskan langkah penyembuhan yang harus segera dilalui Nyfara agar segera sembuh, yaitu melakukan transplantasi hati setelah operasi Kansai dinilai tidak berhasil. Namun untuk melakukannya dia mengakui terbentur biaya operasi yang nilainya mencapai Rp 1,5 milyar. “Itu hanya biaya operasi, belum biaya pengobatan dan lainnya,” katanya.
Meski begitu ia sangat bersyukur dan mengucapkan banyak terima kasih karena kehadiran Gatot dan dukungan warga lainnya telah memberikan semangat baru bagi diri dan keluarganya. Setelah mengunjungi Nyfara, Gatot bersama Fajri melakukan aksi pengumpulan donasi dengan cara berkeliling ke masyarakat sekitar. Gatot menyerukan agar ada gerakan donasi Rp 1.000 dari masyarakat Sumut guna meringankan kebutuhan dana bagi Nyfara.
Biliary Atresia adalah penyakit langka yang mengancam jiwa bayi di mana saluran yang mengalirkan empedu cair dari hati tidak berkembang secara normal atau rusak. Selama ini penyakit tersebut selalu membawa kematian akibat gagalnya hati. Dengan kerusakan akibat Biliary Atresia maka cairan empedu akan terperangkap dan mengakibatkan terjadi kerusakan hati. (adv)