Tidak ingin kejadian Nyfara Salsabila Siregar terulang, para relawan dan keluarga dari bayi penderita Atresia Bilier ini membentuk Nyfara Foundation. Yayasan yang bersedia membantu keluarga yang memiliki anak berpenyakit hati (liver), agar dapat lebih kuat dan sabar dalam menghadapi cobaan.
Pendiri yayasan ini tidak lebih adalah orangtua Nyfara sendiri, Muhammad Fajeri Siregar. Yang harus kuat saat menghadapi bahwa anak bungsu nya yang masih sangat kecil harus mengalami berbagai rasa sakit. “Saya harus kuat, dan sangat sabar. Karena Nyfara membutuhkan perhatian 24 jam dalam sehari. Karena itu, dalam yayasan ini, saya ingin berbagi pengalaman kepada seluruh anggota keluarga yang anaknya menderita penyakit hati. Tidak harus Atresia Bilier,” ujarnya dalam pendeklarasian Yayasan Nyfara di Jalan Sei Petani Medan (15/6) kemarin.
Dirinya mengisahkan, saat Nyfara masih hidup, berbagai perasaan sangat membebaninya. Apalagi, kenyataan yang harus dihadapinya, bahwa di Indonesia, terutama Medan sangat minim dokter yang mengetahui dengan pasti penyakit ini. “Bahkan, untuk mengetahui bahwa anak saya terkena penyakit ini, saya harus membawanya ke beberapa dokter. Dan adapun dokter yang benar-benar mengetahui dengan pasti sakit ini hanya sedikit. Bahkan, untuk perawatan hanya ada di Jakarta dan Semarang,” tuturnya.
Karena itu, bermodalkan semangat dan dana sisa dari pengumpulan dana tersebut, Fajeri membentuk sebuah yayasan. Sehingga, orangtua yang memiliki anak dengan penyakit hati dan keturunannya dapat langsung mendapatkan penangganan yang profesional. “Kita akan mendampingi, baik dalam bentuk bantuan langsung, penggalangan dana, advokasi, mediasi, dan edukasi,” lanjutnya.
Dari pengumpulan dana Satu Hati Untuk Nyfara, terkumpul sekitar Rp800 juta lebih, yang digunakan hanya sekitar Rp200 juta. Dana sisa sekitar Rp600 juta tersebut langsung diserahkan ke Nyfara Foundation.
Sementara itu, Direktur Nyfara Foundation T Adri Muslim mengatakan, yayasan ini memiliki sekretariat di Jalan Sei Petani. Yayasan ini, sambungnya, tidak hanya sebagai menunggu pengaduan, tetapi juga melakukan jemput bola. “Kita mencari penderitanya. Dan ternyata fakta yang kita ketahui, ada sekitar 3 anak yang berpenyakit Atresia Bilier. Salah satunya ada di Sibolga?” ungkapnya.
Adri menjelaskan, Nyfara Faoundation ini diperlukan sebagai wadah kepedulian kepada anak-anak penderita gangguan hati. Mengingat, penyakit hati pada anak masih menjadi hal yang serius. “Misalnya, dana pengobatan yang cenderung serius. Belum lagi, beberapa jenis penyakit hati yang belum diketahui masyarakat luas. Di sinilah peran kita, berusaha mengurangi resiko kematian karena penyakit tersebut, kita juga ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat dan pemerintah agar lebih aware terhadap berbagai gangguan hati pada anak,” lanjutnya.
dr Meirina Daulay Sp.Ak yang hadir dalam pendeklarasian tersebut yang juga perwakilan dari RS Pringadi Medan menyatakan bahwa penyakit Atresia Bilier selama 10 tahun ini terus meningkat. Dan bila dapat dideteksi dini, maka pengobatan dapat dilakukan dengan baik. “Karena pengobatan untuk penyakit ini hanya dengan 2 cara. Operasi Kasai, dan transpalansi hati. Dan keduanya, sangat mahal,” ujarnya.
Terkait dengan kesembuhan, dirinya menyatakan 80 persen dari penderita penyakit ini dapat mengalami kesembuhan. (ram)
